München
Lokale Patientenbeteiligung
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Unser Münchner Konzept im Bereich Patient, Parent und Public Involvement (PPPI) gründet auf der UN-Kinderrechtskonvention, die Kindern und Jugendlichen in Artikel 12 das Recht garantiert, dass ihre Meinungen in allen sie betreffenden Angelegenheiten angehört und bei Entscheidungen berücksichtigt werden.
Dementsprechend bedeutet Mitwirkung von Patientinnen und Patienten, ihren Familien und allen, die sich für die Stärkung der Kinder- und Jugendgesundheit einsetzen möchten, für unseren Standort vor allem eines: Kindern eine Stimme zu geben und von ihnen zu lernen.
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Unser Münchner Konzept im Bereich Patient, Parent und Public Involvement (PPPI) gründet auf der UN-Kinderrechtskonvention, die Kindern und Jugendlichen in Artikel 12 das Recht garantiert, dass ihre Meinungen in allen sie betreffenden Angelegenheiten angehört und bei Entscheidungen berücksichtigt werden.
Dementsprechend bedeutet Mitwirkung von Patientinnen und Patienten, ihren Familien und allen, die sich für die Stärkung der Kinder- und Jugendgesundheit einsetzen möchten, für unseren Standort vor allem eines: Kindern eine Stimme zu geben und von ihnen zu lernen.
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Uns ist wichtig, die Perspektiven von Kindern, Jugendlichen und Eltern frühzeitig in unsere Forschung einzubeziehen und gemeinsam zu überlegen, was gute, kindgerechte Medizin ausmacht.
Mit diesem Ziel vor Augen entwickeln wir verschiedene Formen der Beteiligung.
Ein zentraler Baustein ist unser Kinder‑ und Jugendforschungsrat, der jungen Menschen die Möglichkeit bietet, ihre Sichtweisen und Erfahrungen einzubringen, Forschung aktiv mitzugestalten und zugleich in der Öffentlichkeit sichtbar zu werden. Gleichzeitig denken wir die Perspektiven von Eltern und Sorgeberechtigten bewusst mit und schaffen Beteiligungsmöglichkeiten, durch die sie ihre Anliegen, Fragen und Ideen einbringen können. Ein lokaler Patientenbeirat, dem bislang v.a. Eltern der Mitglieder des KiJuRats angehören, befindet sich im Aufbau. Beide Gremien werden sich künftig ergänzen und dazu beitragen, dass Forschung am DZKJ-Standort München nah an den Lebenswelten von Familien bleibt.
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Beteiligung in München: Kinder- und Jugendrat und Patientenbeirat
Seit Mai 2025 gehören rund 20 Kinder und Jugendliche im Alter von 10 bis 19 Jahren zum Kinder- und Jugendforschungsrat (KiJuRat), der sich etwa alle sechs Wochen trifft – abwechselnd online und in Präsenz in der Kinderklinik des Dr. von Haunerschen Kinderspital. Struktur und Inhalte des KiJuRat entstehen Schritt für Schritt im Austausch mit den Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien, wobei wir darauf achten, Beteiligung so zu gestalten, dass sie stärkt und nicht überfordert.
Die Mitglieder des KiJuRats bringen unterschiedliche Erfahrungen mit – einige sind Patientinnen und Patienten, andere nicht. Diese Vielfalt stärkt die Diskussion und ermöglicht Rückmeldungen, die verschiedene Lebensrealitäten abbilden. Gemeinsam ist ihnen das Interesse an Medizin und Forschung – und die Bereitschaft, etwas zu bewegen.
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Beraten, lernen, wachsen
Der KiJuRat ist Lernort und Beratungsgremium zugleich. Forschende kommen als Gäste in unsere Sitzungen, stellen ihre Projekte vor und vermitteln die medizinischen Grundkenntnisse, die die Mitglieder benötigen, um im Anschluss selbst in die Expertenrolle schlüpfen zu können.
Sie beraten die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler zu unterschiedlichen Fragestellungen. Dabei kann es um die konkrete Ausgestaltung von Infomaterialien für Patientinnen und Patienten gehen, um die Anpassung von Studiendesigns, um geeignete Rekrutierungsmaßnahmen oder um ethische Fragen wie: „Sollten Kinder und Jugendliche bei wichtigen Entscheidungen zu ihrer Gesundheit mitbestimmen dürfen?“ oder „Was bräuchtet ihr, um an einer Studie mit längerem Krankenhausaufenthalt teilzunehmen? Welche Sorgen und Ängste hättet ihr?“
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Die Rückmeldungen der KiJuRat-Mitglieder und der Forschenden zeigen, dass beide Seiten enorm profitieren. Damit bestätigt sich, was langjährige Erfahrungen im englischsprachigen Raum – wo es Young Persons Advisory Groups bereits seit 2006 gibt – deutlich machen: Patient, Parent and Public Involvement verbessert die Relevanz, Qualität und Glaubwürdigkeit von Forschung – und stärkt zugleich die Kinder selbst, indem sie Einblicke in die Welt der Medizin und Wissenschaft erhalten, Soft Skills entwickeln und Selbstwirksamkeit erleben.
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Forschende des DZKJ-Standorts Ulm, mit denen unser KiJuRat eine Aufklärungshomepage für Kinder mit Adipositas weiterentwickelt hat, berichten zudem, dass die Zusammenarbeit mit den Kindern ihre eigene Motivation steigert und sie sich jedes Mal aufs Neue auf die Sitzungen freuen.
Für das Erleben von Selbstwirksamkeit ist es wichtig, dass die Forschenden mindestens ein zweites Mal wiederkommen, damit die Kinder erfahren, was ihre Perspektiven verändert haben. Gerade die jüngeren Mitglieder haben uns zu Beginn gespiegelt, wie neu und wertvoll es für sie ist, gehört zu werden und Veränderungen anzustoßen.
Aktueller Stand und Ausblick
Nachdem wir den Kindern bei unseren ersten Treffen das DZKJ und dessen Forschungsschwerpunkte erklärt hatten, haben wir gemeinsam ausgelotet, welche Themen sie besonders interessieren. Seither konnten wir viele spannende Felder behandeln: Grundlagen der klinischen Forschung, Adipositas, Medizinethik, Krebs, Genomsequenzierung, KI in der Diagnostik.
Neben der inhaltlichen Arbeit sind kreative Gemeinschaftsaktionen ein wichtiger Bestandteil unserer Treffen, da sie den Gruppenzusammenhalt fördern und die Möglichkeit bieten, ungezwungen Fragen zu klären, die die Jugendlichen bewegen.
Für das Erleben von Selbstwirksamkeit ist es wichtig, dass die Forschenden mindestens ein zweites Mal wiederkommen, damit die Kinder erfahren, was ihre Perspektiven verändert haben. Gerade die jüngeren Mitglieder haben uns zu Beginn gespiegelt, wie neu und wertvoll es für sie ist, gehört zu werden und Veränderungen anzustoßen.
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Je mehr Erfahrungen wir sammeln, desto vielfältiger werden auch die Beteiligungsformate. Jüngst haben drei Vertreter unseres KiJuRats beim Wissenschaftsabend der Hector Fellow Academy zum Thema „Was können wir von Kindern lernen? Die Zukunft der personalisierten Medizin“ auf großer Bühne mitdiskutiert. Das Publikum war nachhaltig beeindruckt von der selbstbewussten und differenzierten Art und Weise, mit der Maja, Jakob und Hanna sich für das Anliegen des DZKJ stark gemacht haben, die Perspektiven junger Menschen stärker in die medizinische Forschung und Praxis einzubinden. Eine Aufnahme des Livestreams finden Sie auf Youtube.
Aus den Gesprächen mit den Mitgliedern des KiJuRat wissen wir, wie wichtig ihnen eine verständliche und gut zugängliche Kommunikation über ihre Arbeit und über Themen der Kindermedizin ist. Sie möchten ihre Erfahrungen teilen, andere junge Menschen erreichen und Interesse an Forschung wecken. Wir prüfen gemeinsam, welche Formate sich dafür eignen und wie wir diese Schritt für Schritt entwickeln können.
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Insgesamt blicken wir mit großer Vorfreude auf die nächsten Projekte, die vor uns liegen – gemeinsam mit Kindern, Eltern, Forschenden und Öffentlichkeit. Und wir werden an dieser Stelle weitere Einblicke in unsere KiJuRat-Sitzungen geben, um sichtbar zu machen, wie Kinder und Jugendliche medizinische Forschung im DZKJ mitgestalten können.
Ansprechpartnerin Patientenbeteiligung Standort München
